“Junto a la concejala quilmeña, Belén Marón, participamos de la reunión de la Mesa EPOF en la Fundación Paliamimos, previo al Congreso Federal que se realizará en nuestra ciudad. La Mesa de Enfermedades Poco Frecuentes surgió a raíz de una ordenanza presentada en febrero en el Concejo Deliberante de Quilmes y ahora tiene el compromiso de hacer el Congreso Federal en la Casa de las Culturas”, señaló Mayra.
Profesionales, pacientes y estudiantes
La Jefa comunal explicó: “De este evento participarán médicos, pacientes y estudiantes de todo el país interesados en la temática, y estará abierto a toda la comunidad de Quilmes, con el objetivo de fomentar la promoción del cuidado integral de la salud de las personas”.
Concejal Belén Marón
Por su parte, la concejala Marón indicó: “Logramos conformar la mesa EPOF a fuerza de visibilidad y construcción colectiva continua. Creemos que es sumamente importante dar a conocer el compromiso de cada paciente, de cada familia. Las EPOF afectan al 5% de la población y en el 70% de los casos se detectan durante la infancia, es por eso que articulamos con jardines y maestras para ampliar la visibilidad”.
Gobierno con acceso igualitario
Y agregó: “En un contexto cruel, donde son anuladas las partidas presupuestarias que le garantizaban recibir medicamentos a pacientes y continuar sus tratamientos, Mayra acompaña con un Gobierno Municipal que tiene la decisión política de brindar acceso igualitario, contención y amor”.
Día de las Enfermedades Poco Frecuentes
En febrero, desde el Concejo Deliberante de Quilmes, quedó dispuesto que cada el último día del mes de febrero se conmemore el “Día de las Enfermedades Poco Frecuentes”, con la finalidad de concientizar al público en general sobre las enfermedades raras y su impacto en la vida de los pacientes y su entorno, como así también se adhirió a la Ley Provincial Nº 14.859 sobre el cuidado integral de las personas con Enfermedades Poco Frecuentes (EPOF).
Trabajo articulado
Desde entonces, se realizó un trabajo articulado con las Secretarías de Salud y de Mujeres, Diversidades y Derechos Humanos; con el Hospital de Quilmes; con el área de Discapacidad comunal; con el Instituto IDEAL y con miembros de la Cámara de Diputados de la Provincia de Buenos Aires.
Congreso
El Congreso EPOF estará destinado a médicos, pacientes y estudiantes y egresados en la temática de las enfermedades poco frecuentes. Se prevé contar con la participación de profesionales reconocidos y especialistas en la materia.
Conformación de la mesa
Además de la Fundación “Paliamimos”, quienes conforman la mesa EPOF Quilmes son las siguientes: Jaz Mitocondriales, Asociación Argentina de Síndrome de Williams, Enfermedad Uveítis Pediatría, Escleros Salud, Cefalea en Racimo, Alianza Lisosomal y ALAPA (Alianza de Argentina de Pacientes).
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